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aveniresperance
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posté le 2007-03-21 à 21:18:41
 Bonjour à tous!!!!
Il me semble logique de me présenter plus particulièrement! Vous n'êtes pas obliger si vous ne le souhaitez pas!!
Voilà, comme je l'ai déjà dit, j'ai 23 ans et je suis diagnostiquée lupique depuis 5 ans. Mes symptômes quotidiens sont un syndrome de raynaud (mauvais circulation sanguine), des allergies cutanée à beaucoup de produit d'hygiène et certains médicament et du psoriasis dans le cou. De même, j'ai des douleurs articulaires chroniques (mains, pieds, genoux, poignées)qui augmentent et s'étendent pendant mes pousées (hanche, coude,cheville,...).
Je crois que c'est une description breve et concis mais elle se poursuis dans les differents forums.
Merci d'être là.
Bises à vous!
bye
@+ 
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millavoise2
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12 messages
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posté le 2007-03-27 à 13:36:59
bonjour
Je me present aussi se que je n'es pas fait au debut je m'en excuse .J'ai 39 ans bientot 40 ans j'ai un lupus cutane lupus erythemateux discoïde diagnostiquee en 1985 et depuis j'ai ça.J'ai des rhumatismes aritculaire + de l'artrose.ET maintenant j'ai mal au dos meme la nuit sa me reveille ses pour dire comme j'ai mal enfin voila toute mes misere  .
Bisous a vous tous a bientot bye 
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sandrine
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millavoise2
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posté le 2007-04-17 à 14:34:44
bonjour
J'ecris pour dire que je vais mieux et que le mechant loup me laisse un peu tranquille pour le moment que sa dure .Car ma fille et mon mari se sont fait beaucoup de soucie pour moi.
je fais de et vous dis a bientot bye
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Bia
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10 messages
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posté le 2007-04-21 à 19:01:40
Bonjour à vous!
Je suis très proche de mes 48 printemps et mon lupus traine avec moi depuis l'hiver 1985 (la même année que toi Sandrine), un petit bouton sur la joue gauche, diagnostiqué en 86 comme un lupus erythemateux discoïde soi-disent bégnin. Pendant des années c'étais la seule chose que je voyais le concernant, la tache irrégulière que se propajait.
Les anés passent et la fatigue cronique s'instale et puis les douleurs articulaires qui se promenent de la nuque jusqu'aux orteils en passant par les falanges. Ma mauvaise circulation sanguine n'as par contre jamais été lié au lupus, il faut dire que mes dernières analises remonte à plus de douze ans.
Je reste là, plus viendra avec le temps et d'autre forme probablement.
Bises à tous!
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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millavoise2
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12 messages
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posté le 2007-04-22 à 13:00:17
re bonjour Bia oui comme tu dis sa commence toujours par un bouton et puis apres sa part en plaques et la commence l'enfer.Oui le mienn aussi a commence en 1985 et depuis pas une remition.Parcontre je me fais toujours soigne a part pendant 1 peu plus d'un an j'ai arrreter car j'ai demenage et change de region le temps de prendre mes repere et la apres je me suis refais soigne car entre temsp j'ai eu beaucoup de plaques sur le visage et j'en est toujours depuis.Tu devrais refaire des analyses voir ou tu en es dans ton lupus Bia je sais que l'ecris de fais du bien mes entre ton lupus risque de faire beaucoup de degat .
Bon je te laisse je n'es pas a te dire ce que tu as a faire tu es grande et majeure et je te dois le respect je te fais plein de gros et te dis a bientot bye
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sandrine
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Bia
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10 messages
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posté le 2007-04-27 à 15:52:47
Hello les filles !
Sandrine tu parles de plaques, or moi je n'ai qu'une seule qui s'étend sur le visage, sans ruptures ni discontinuité. Mais je me souviens que mon dermato de l'époque(y a 21 ans)étais très étonné et me disais souvent que j'étais un cas à part.
Pourquoi ai-je arrentée le traitement ? Simple, mon corps les a refusée et continuer c'étais la mort assuré. J'ai voulut vivre et je ne le regrette pas. Et finalement, sans pour autant le conseiller, je crois que sans traitement je ne vis pas plus mal que vous, des bluz nous en avons tous.
J'espère que vous allez bien, donnez des nouvelles quand vous pourrez...
à toute les deux et douces pensées 
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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bye bye
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amanda
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2 messages
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posté le 2009-09-17 à 18:23:57
bonjour, je suis amandine, j'ai 24 ans, et cela fait 10 ans que j'ai un LED avec une atteinte rénale. j'ai perdu le 3/4 de ma fonction rénale! mais aujourd'hui ça va, je ne suis plus sous cortizone, mon pire cauchemard! mais j'ai un traitement de fond et des injections d'EPO. J'ai fait des interruptions de traitement de longue durée! car le lupus axé sur les organes ne montre pas de signes apparents! et comment voulez vous, vous persuader d'une chose quand elle ne se voit pas! je l'ai donc ignoré pendant longtemps, jusqu'à ce qu'il me rattrape! Mais j'ai été plus forte que lui cette fois!lol! je l'ai rangé au placard et assomé avec le traitement!lol! Peut-être qu'un jour, on pourra tous le mettre au tapis! c'est vrai que cette maladie n'est pas évidente à gérer puisqu'elle est chronique, alors je profite au max en esperant ne pas refaire de poussée! je vous avoue quand même que j'ai une trouille!!! parce que je fais la dure, celle qui remonte le moral des troupes!lol mais au fond de moi je suis tétanisé! voilà aujourd'hui c'est la toute première fois que je parle de ce que je ressens et c'est vrai que ça fait du bien! je me sens soulagé! au fond, il n'y a que vous qui puissiez me comprendre!
merci à vous tous!
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et d'autres qui se passer tranquillemnt. Donc, quand on doit passer un examen que l'on ne connait pas on apprehende toujours un peu.
