| Lupus érythémateux discoïde ( Aile de papillon) |
Bia
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posté le 2007-04-21 à 08:56:56
Un papillon sur le visage
Elle était jeune, heureuse, aimait s'amuser, la vie lui souriait mais un jour tout bascule !
Au cours d'un voyage, un bouton, rien de bien grave apparemment !
Le bouton s'étend et devient tache c'est déjà plus grave qu'avant !
Plein d'examens, de prises de sang ; - c'est un Lupus rien d'important.
Pendant quatre ans un lourd traitement, des prises de sang fréquemment.
Et aucun changement !
Un trou dans l'estomac, elle se pose des questions !
On lui répond ; - c'est la médication et le stresse du quotidien.
Mais pendant ce temps, le Lupus, avait continué à faire ses ravages, sur la joue gauche il avait commencé à dessiner, maladroitement, l'aile d'un papillon !
Elle a voulu savoir, qu'est-ce que s'était, à quoi s'attendre.
Le verdict tombe !
- on a tout essayé, on ne peut rien, le Lupus restera à jamais, il n'y a pas de traitement.
Son cœur se serre, sa gorge se noue, aucun mot, aucun son ne peux sortir, ses jambes tremblent. Ils n'avaient pas eu aucun égard, aucune indulgence, aucune préparation pour quelle reçoive la nouvelle.
-c'est la première fois qu'on voit ça... et ils s'en vont.
Elle trouve la force de rentrer à la maison... et là elle pleure !
La détresse, la souffrance, la dépression s'emparent d'elle.
Elle arrête le traitement, si ça ne fait rien à quoi bon !
Quand elle est seule elle pleure !
Quand elle raconte, on lui répond : - tu te fais des idées !
Il se passe du temps !
Et le Lupus fait des ravages à chaque printemps.
Ses amis l'abandonnent , les passants la dévisagent et changent de trottoir !
Dans leur visage la peur d'être contaminés, dans le sien la douleur et la détresse.
Comment accepter l'inacceptable ? Quand elle est seule, elle pleure !
Deux ans se sont passés, une décision doit être prise, le laisser aller à assez durée !
Se laisser mourir, ce serrait trop bête, elle ne peut pas se le permettre, ceux qui l'aiment ont besoin d'elle... Ils l'attendent.
Elle fait le deuil de son visage, elle renait et apprend à vivre avec ce visage en évolution. Elle se dédie exclusivement à ceux qu'elle aime et qui l'attende... et elle soufre en silence et pleure en étaient seule...
Pendant ce temps le Lupus, fait des ravages et continue maladroitement à dessiner l'aile du papillon sur son visage !
Maintenant elle n'a plus peur des moqueries mais du travail il n'y a point pour elle. Elle parait (et ce n'est pas esthétique) mais elle ne peut plus être, ça lui est interdit.
Et dans sa solitude elle pleure et elle souffre !
Du temps il en passe !
Le Lupus, lui continu à faire ses ravages à chaque printemps ! Sur la joue gauche il a fini de dessiner, maladroitement l'aile du papillon, sur le nez le corps à pris sa place et il a commencé sur la joue droite. L'autre aile se déploya doucement à chaque printemps !
La souffrance continue, la douleur n'est plus que psychique elle est maintenant aussi physique...
Mais elle sait que quand sa souffrance et sa douleur elle ne pourra plus contrôler, qu'au bout du tunnel il n'y aura plus de lumière et que le noir y serras, c'est la mort qui l'attend et elle courra vers elle, sans se poser de questions !...
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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posté le 2007-04-21 à 10:22:59
 bonjour Bia
Je voudrais commencer par te dire merci pour ce temoignage emouvant! (je me permet de te tutoyé je pense que c'est plus conviviale)
Je comprend ton desarroi même si mon lupus n'est pas encore sur le visage, je vit au quotidien certains problème. Quand je dit "je" je veut dire "nous". On est pas seule dans cette situation. Tu as raison d'en parler, il faut! ça nous permet d'évacuer un peu, même si ça ne change rien à la situation directement.
Je sais que l'on peut être tres bien entouré par sa famille et ses amis,mais on se sent souvent seule face à cette maladie.
Faut que tu te dise que l'on est des personnes avant d'être des malades et que l'on a autant le droit que les autres de vivre une vie heureuse. Je sais tres bien que ce n'est pas evident tous les jours!!!!
Pour le travail, c'est "chiant" car on veut travailler mais peu de gens veulent nous en donner. Personnelemnt, je suis encore étudiante mais je sais qu'en septembre quand je serait sur le marché du travail ce sera dur d'en trouver un, surtout dans la région où j'habite.
Je ne sais pas l'âge que tu as mais tu as encore beaucoup de temps de vant toi je pense donc il ne faut pas avoir d'idée aussi noir. De temps en temps, on peut avoir un coup de blues mais il faut pas que tu ais ces tout le temps!
Tes medecin ne te donne rien contre la douleur? et ton dermato n'a pas de creme pour apaiser ton visage?
Je pense que d'en parler ne peut te faire que du bien urtout si c'est avec des personnes qui te comprenne.
Bon courage et n'hésite pas à revenir! bisous! et à bientot!!!
Ps: des que tu sens que tu as le blues, ou pour une bonne nouvelle, viens nous le dire!!!
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Bia
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posté le 2007-04-21 à 19:26:59
Bonjour "espérance" 
Bien sur le tutoiement est de mise. 
J'utilise l'écriture comme traitement quand le moral n'est pas au bon fixe ou que le stresse doit descendre, c'est ma façon de poser et me débarrasser du trop de mots que mon esprit encombrent, ainsi j'évite qu'ils tournent en rond. Tiens je vais mettre un autre, que j'ai écris un de ces jours ou on ne peu plus supporter les petits bobos et que les larmes coulent sur nos joues sans qu'on puisse les arrêter.
Pénitence
Ô comme l'eau coule douce dessinant son itinéraire !
Parmi terre abrupte et rochers pierreux, solitaire
Elle saute, chante et tourbillonne formant la rivière
Dans un lit blêmissent ensemencé de chimères !
Ainsi coule mon sang en ruisseaux incarnats
Ventilant en douceur les cellules déplaisantes !
Formant des tourbillons en entrailles brulantes
Frappant le centre des rochers maladroits !
Comme l'épée entrainée sa cible frappe !
Prodiguant la douleur en corps flasque
Érigent des cris sourds en souffle terne
Où la douleur persiste brule et assassine !
Elle saute, brule, tourbillonne en solitaire !
De pierre en pierre, de veine en artère
Changeant de cible, résistante et amère
Cultivant la pénitence que désespère !
Bia - 20.10.06
Bon dimanche et à bientôt
Dernière modification le 08-09-2007 à 22:11:19
Dernière modification le 08-09-2007 à 22:12:07
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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millavoise2
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posté le 2007-04-22 à 12:53:00
bonjour Bia contente de te voir sur le forum de aveniresperance.Je vois que tu vas pas bien .Donne nous plus de tes nouvelles .Moi en ce moment sa peu alller avec le beau temps ses cool.Et toi aveniresperance tu vas bien?
Bon je vous laisse et je vous dis a bientot  bye
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sandrine
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Un pur esprit s'accroît sous l'écorce des pierres.(Nerval)
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Choupinette
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posté le 2008-02-25 à 10:27:30
Bonjour,
Je m'adresse à vous sur ce blog que je viens de lire. Il y a trois jours sont tombés des premiers résultats d'analyse de sang de mon conjoint: taux excessivement élevé d'ANA moucheté M1 (Anticorps anti nucléiques).Taux de 280, supérieur à 80. Il a déja fait deux thromboses en 2ans et demi. Nous avons, dans l'attente d'autres résultats et du rdv avec le spécialiste regardé partout sur internet. Pouvons nous tout de suite déduire un lupus ? Il n'a pas de tache papillon au visage, juste mal parfois aux articulations. Pensez vous que seul le taux élevé d'ANA nous permet de dire qu'il s'agit d'un lupus ? est-ce que ça peut être plus grave encore ? (sclérose en plaques). Merci de bien vouloir nous aider, nous sommes abattus. 
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Choupinette
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doragat
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posté le 2008-08-23 à 01:35:46
 bonjour avenir esperance . je fais des recherches sur les maladies rares sur internet actuellemnt car mon frère a des symptômes qui ferait penser a un
lupus. fatigue excessive perte de cheveux mal aux articulations et des tâches sur le visage des qu il s'expose au soleil.
il est souvent tres fatigué un peu comme la grippe sans la fievre
pourrais tu me donner un peu plus d informations sur cette makladie . merci bon courage a toi
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bonjour les filles 
bonjour Dorogat 