aveniresperance
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posté le 2007-05-16 à 19:21:33
 bonjour à vous toutes
J'ai vécu différente situation où j'ai préferais dire que j'étais atteinte du lupus et d'autre où j'ai gardait le silence.
je vais vous raconter la situation la plus parlante où j'ai été contrainte de parler de mon lupus.
Attention c'est un peu long!!!
Il était une fois...  , non sérieusement. C'était lors de ma première année d'étude supérieur, j'avais 21 ans. Je voulais rien dire à ma promo, je pensais que ça ne regardais que moi et personne d'autre. (c'était l'époque où j'avais honte, où je me sentais coupable d'être malade).
J'ai de la "chance", mon lupus ne se voit pas sur le visage, il n'est pas cutané (pas encore du moins, on verra plus tard, en esperant que non, il est articulaire c'est déjà "bien").
Je suis le regime du dr Seignalet donc lors des repas du midi, je devais prendre ma gamele. Déjà, premier problème pour passer inaperçu. Tous les étudiants mangent généralement des sandwichs, paninis et tous plein de fromage partout. Pour moi, pain et fromage sont proscrit de mon alimentation.
Le temps passe et je tisse des liens avec des filles (des amies plus tard). Avec le temps, on se raconte nos vies, nos histoires, ...Elles venaient de région différente de la mienne, donc beaucoup de chose à se raconter.
Un jour, une d'elle se décide à me poser des questions: pourquoi je ne mange pas au resto avec les autres? pourquoi je ne mange pas de sandwichs?...
Toutes ces chosess peuvent paraître anodines mais nous on y reflechi beaucoup.
Donc, je leur explique que je suis un régime alimentaire. Je n'ai même pas eut le temps de finir de m'expliquer, que je me faisait "disputer". Leur première réaction a été de me dire que je n'avais pas besoin vu ma morphologie de maigrir. Alors, je leur explique à nouveau que ce n'est pas pour maigrir mais pour des raisons de santé, de là je leur parle de mon lupus.
A ce moment là, ça ne me dérange pas. C'était des amies, on passait beaucoup de temps ensemble. On partageais pas mal de situation, on se soutenait mutuellement.
Le deuxième problème s'est présenté en fin de 1ère année. Je voyais de plus en plus de filles (car il n'y avait que 2 garçons dans la promo) qui m'évitaient. Je ne comprenais pas jusqu'au moment où j'ai entendu des rumeurs. Certaines avaient lancé la rumeur que j'avais le sida. Elles avaient dû m'entendre parler de mon systeme immunitaire défaillant et j'ai loupé plusieurs fois les cours pour maladie. Comme elle ne connaissent pas d'autres maladies et ne cherchent pas à comprendre, elles ont fait un rapprochement rapide.
Alors, j'ai décidé de réunir ce groupe de fille (surtout celles qui avaient lancé cette rumeur). Je leur ais expliqué la maladie et ses conséquences. Certaines ne m'ont pas cru et croyaient toujours que j'avais le sida. A partir de ce moment, dans tous les cas, les tensions et les rencontres se sont apaisées. Certaines continuaient de ne pas s'apporcher trop pres, au cas où. Avoir des esprits aussi fermés c'est triste surtout pour de futures travailleuse sociale.
Aujourd'hui, je suis en 3ème année, en Licence pro (ce n'est plus la même promo). Tout le monde ne sais pas que je suis malade. Je tiens à être vu comme une personne avant d'être vu comme une malade. Mes ami(e)s le savent, l'infirmière scolaire le sait, je pense que c'est suffisant.
Si je suis contrainte de recommencer et bah je recommencerais à faire une déclaration de groupe et c'est tout. J'espere que cette fois, en licence, les étudiants sont plus matures. Je doute fortement que tous comprendrait, voyant certains adultes de la vie active qui ont des réactions de "gamin" dans cette situation....
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bye
